caretobear.link

Share the weight, show the way! Better care for chronic patients

  • Patiëntverhalen

    Op zolder liggen nog veel dagboeken in een doos. Van mijn 12e tot 16e jaar schreef ik iedere dag in mijn dagboek. Ik kreeg een donornier op mijn 11e na ruim een jaar dialyseren. Schrijven is verwerken, herkenning zoeken, gevoel van identiteit, ervaringen delen die ik als nierpatiënt niet altijd kon delen met leeftijdsgenoten.


    In het tijdperk van het internet ben ik gaan bloggen: over zwangerschap na een donornier en de groei en opvoeding van ons zoontje tot ongeveer 3 jaar. Ook deel ik mijn ervaringen met de zorg op ZorgkaartNL. #ikbenzwanger.com #kindjeklein.nl #ZorgkaartNederland.nl

    Bloggen is manier van uiten van verwondering, bewondering, verbazing en soms onmacht of frustratie over de zorg of zorgverleners. Maar vooral ook over mijn eigen gezondheid met een lijf dat taai, maar ook kwetsbaar en onvoorspelbaar is. En mijn gezin dat de veerkracht, doorzettingsvermogen en met portie humor altijd weer meebeweegt in het woelende water.

    Mijn blogs staan nu op Patientervaringsverhalen,nl. Lees je mee?

    Patientervaringsverhalen Cambes

    Over patiëntervaringsverhalen.nl

    Zij beheren de grootste collectie ervaringsverhalen van patiënten en naasten in Nederland. Met deze collectie leveren zij een belangrijke bijdrage aan de ontwikkeling van het kennisdomein Patiëntenwetenschappen.

    Bron: Over ons – Patiëntervaringsverhalen

    Foto: Living Image Bruidsfotografie

    Zelfs op onze bruiloft ging alles niet zoals gedacht. #lifeofapatient Zie de rubriek ‘Ja, ik wil’ (alsnog!) vanaf pagina 38 in de #Vriendin

    TIP Lees in dit magazine van Vriendin het artikel over #straatarts Michelle van Tongerlo op pagina 76.

  • Strijd mee tegen nierschade
    tijdens de Week van de Nieren van de Nierstichting

    Zondag 14 september start de Week van de #Nieren van de Nierstichting
    In Huissen zijn de collectebussen uitgedeeld en de #collectanten hebben een eigen QR-code voor digitale donaties. Vanaf morgen gaan we van deur tot deur. Via onderstaande link kun je ook doneren in mijn online #collectebus. Ga je samen met ons de #strijd aan tegen #nierschade? #Samen maken we het verschil!

    https://nierstichting.digicollect.nl/carine-besselink

    Nierstichting Nederland

    Bussum, 13 september 2025  – Wist je dat 1 op de 10 mensen Nierschade heeft? Dat aantal neemt steeds verder toe. Nierschade kan zo ernstig worden dat dialyse of een niertransplantatie noodzakelijk is. Transplantatie is de beste oplossing, maar de wachtlijst is lang. Voor ongeveer 200 mensen komt hulp te laat, omdat ze in te slechte conditie zijn of inmiddels zelfs overleden. Dat moet en kan anders. Tijdens de Week van de Nieren van 14 t/m 20 september zetten 35.000 vrijwilligers zich hiervoor in. In Huissen wordt met een collectebus en QR-code gecollecteerd. Alle donaties dragen bij aan het voorkomen, behandelen en genezen van nierschade.

    Als we nú niets doen, wordt chronische nierschade straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Nierschade ontstaat vaak door hoge bloeddruk, diabetes of een ongezonde leefstijl. Een groot deel van het groeiende probleem kan voorkomen worden door nierschade vroeg op te sporen én mensen zich bewust te maken van het ontstaan van nierschade.   

    Samen strijden we tijdens de Week van de Nieren voor gezonde nieren voor iedereen en een beter leven met nierziekte. Tijdens deze week vergroten we het bewustzijn over nierziekten, vragen we aandacht voor nierdonatie bij leven en halen we geld op voor baanbrekend onderzoek

    Collectant Evelien gaf hartsvriendin Esther een nier

    Nierpatiënt Esther (44) leeft al bijna tien jaar met de nier die ze van hartsvriendin Evelien (44) kreeg. Als Esther te maken krijgt met nierfalen wil Evelien haar helpen. Evelien blijkt een potentiële match. Esther reageert eerst afwijzend: “Ik vond het te veel om van een vriendin te krijgen. Pas toen mijn gezondheid hard achteruitging, kon ik het accepteren.”

    Al na drie maanden voelde Evelien zich weer de oude. Voor Esther brak een nieuw leven aan. Ook kwam haar levenslange droom uit: door de geslaagde transplantatie kon ze moeder worden. Tijdens de Week van de Nieren zullen Evelien en Esther allebei langs de deuren gaan om te collecteren, omdat ze weten wat het kan betekenen.

    Week van de Nieren is gebundelde kracht

    Dagelijks strijden veel mensen tegen toenemende nierschade. Omdat het hun leven, of dat van een dierbare, ernstig en voor altijd beïnvloedt. Steun de strijd tegen nierschade. De Nierstichting bundelt tijdens de Week van de Nieren de krachten met nefrologen, professoren, hoogleraren, patiënten en andere strijders. Kom ook in actie tijdens de Week van de Nieren en geef aan de collectant, maak je eigen online collectebus of doneer. Tijdens de Week van de Nieren zorgen we voor meer bewustzijn over het belang van gezonde nieren met boeiende podcasts, webinar, uitdagende acties en ervaringsverhalen: http://www.weekvandenieren.nl

    Online collectebus

    Hoi!
    Ik strijd mee met de Nierstichting – jij ook?
    Ik heb een online collectebus aangemaakt. Waarom? Omdat het nodig is. Eén op de tien Nederlanders heeft nierschade. Dit aantal blijft groeien. Alleen sámen keren we het tij.
    Strijd jij mee? Doneer via mijn collectebus!

    https://nierstichting.digicollect.nl/carine-besselink

    Scan de QR-code voor het maken van een donatie aan de Nierstichting

  • Collecteweek Nierstichting

    Collecteweek Nierstichting 14 t/m 20 september 2025

    In de derde week van september gaat de collecteweek van de Nierstichting weer van start. Collecteer je ook mee?

    Waarom dat belangrijk is lees je op de website van de Nierstichting: https://tools.nierstichting.nl/help-mee/collecteren/aanmelden-als-collectant/

    En wist je dat je ook digitaal kan collecteren?

    De collecte is een echte traditie in Nederland, waarbij we allemaal ons steentje bijdragen. Loop een avondje mee en ervaar hoeveel voldoening dit kan geven. Collecteren kan op drie manieren. Wat past bij jou?

    • online collecteren vanuit je luie stoel met een online collectepagina
    • huis aan huis met de collectebus met QR-code
    • collecteren met de QR-bus

    Lees meer daarover op:

    Verschillende manieren om te collecteren – Nierstichting

  • Care to bear – a little poem

    Care to bear the silence, 
    the stories untold, 
    the weight of waiting rooms 
    and whispered fears.

    Care to bear the questions, 
    the not-yet-healed, 
    the dignity in every heartbeat 
    that asks to be heard.

    Care to bear— 
    not because it’s easy, 
    but because it matters.

  • Care to Bear

    Een naam met een missie.

    De naam Care to Bear is niet zomaar gekozen.
    Want laten we eerlijk zijn: het dragen van een ziekte is zwaar.
    Voor de meeste patiënten is dat dagelijkse realiteit.
    De last van het ziek zijn, de beperkingen die je aandoening met zich meebrengt — het is iets wat je meeneemt, elke dag opnieuw.


    Care to Bear
Patient Representative

    Care to Bear

    Als patiëntvertegenwoordiger geef ik een stem aan die last.
    Ik kom op voor de belangen van mensen die, net als ik, weten wat het betekent om te leven met een aandoening.
    Niet alleen in de spreekkamer, maar ook daarbuiten — in medicijnvraagstukken, in zorgontwikkeling, in gesprekken waar de patiënt vaak nog te weinig gehoord wordt.