Even tussendoor in de tuin onder een boompje uitblazen.
Deze foto maakte mijn zus van mij, toen onze moeder voor haar laatste levensfase bij ons gezin in ons huis verbleef. In de woonkamer was een hoekje voor haar ingericht met hulpmiddelen en een bed van MediQPoint.
Eind april waren de eerste symptomen waarvoor doorverwijzing naar het ziekenhuis. Eind mei kwam na een turbulente maand de diagnose en prognose: “Uitgezaaide alvleesklierkanker en U heeft een week tot enkele weken nog te leven.”
Vrijwel direct mocht mijn moeder naar huis
We vroegen of oma/mama bij ons in huis wilde zijn voor de laatste periode. Naar haar eigen huis teruggaan ging niet meer. Het was vanzelfsprekend, oma was al vaak bij ons en wij bij haar. Oma dichtbij ons hebben was eigenlijk nog de enige wens. Gelukkig ging ze akkoord.
We regelden in no time de hulpmiddelen voor thuis en schoven de bank en tafel aan de kant, zodat er voldoende ruimte was. Het bed werd zo opgesteld dat mam/oma uitzicht had op de volière. Snel voor de hete zon in de zomermaand hing mijn man nog even buiten een rolluik op bij het raam waar mijn moeder kwam te liggen.
En toen, het telefoontje van het ziekenhuis. “Het ontslag kan helaas nog niet doorgaan. Er is geen thuiszorg beschikbaar. Er is simpelweg geen personeel. Verbazing maakte plaats voor paniek en boosheid; hoe lang gaat dit dan duren? Mijn moeder had een week tot weken de tijd gekregen, en nu mag ze niet naar huis?
We gingen in de oplossingsmodus: veel familie werkt of werkte in de zorg, mijn zus is notabene zelf verpleegkundige en EVV-er in de wijk. We regelen particuliere zorg voor de moeilijke momenten, en dan moet het lukken, toch? Mijn moeder was geestelijk alert en sterk, en qua verpleegtechnische zorg had ze weinig ondersteuning nodig.
Helaas, regels zijn regels
Als we mijn moeder mee naar huis nemen, zonder dat het ziekenhuis zelf thuiszorg kan regelen, haalt het ziekenhuis ook alle handen er vanaf. Dat betekent dat we zelf verantwoordelijk zijn voor alle zorg, en dit samen met de huisarts en apotheek moeten opvangen. Oei, die verantwoordelijkheid is wel erg groot. Dat wilde mijn moeder dus ook niet. Drie dagen later was de situatie nog niet veranderd. Behalve dat ik inmiddels zelf thuiszorgorganisaties ging bellen met steevast hetzelfde antwoord: “We kunnen helaas niets doen.”
Ik voelde me nu nog rotter. Mijn moeder heeft nog maar een beperkte tijd te leven. En ze kan niet eens bij haar familie zijn in huiselijke kring.
Afijn, uiteindelijk hield mijn moeder het niet meer uit in het ziekenhuis en ze had losgelaten: “Pak de koffer maar, ik ga mee naar huis.” Zogezegd, zo gedaan. Wat moet je anders, nòg langer wachten?
Gelukkig kwam op die dag het goede nieuws dat Buurtzorg plaats had (kunnen maken). Heel dankbaar gingen we het weekend in. Oma bij ons thuis, samen Goede tijden, Slechte tijden kijken. Ruimte voor rust, tijd met elkaar en familie & vrienden. Na één goede week ging het de week erna rap achteruit. En, zul je altijd zien, nét voor het weekend startte de palliatieve zorg. De huisarts was erg betrokken en op die vrijdagmiddag aan onze eettafel druk aan het bellen, laptop open. Normaal weigerde hij een kop koffie, druk, druk, druk. Nu duurde het zolang om te regelen dat de digitale dossiers openstonden, dat hij wel een bakkie lustte. Het weekend stond voor de deur en het was van groot belang dat de dienstdoende huisarts op de hoogte was voor het geval er interventies nodig waren. Fijn, alles wordt goed geregeld! De verpleegkundigen en huisarts doen allemaal hun best.
Het voelt alsof je in de wildwaterbaan bij Centerparcs zwemt, drijft, door de golfslag botst tegen de wand, kopje ondergaat en naar adem snakt! En denkt… waar eindigt dit?!
Dat weekend stond er iedere dag een ambulance voor de deur. Steeds als het medicijn door het infuus werd bijgesteld, was hiervoor de dienstdoende huisarts met collega’s nodig. Het bleek dat het medische dossier van mijn moeder dan toch niet openstond. Uitwisseling van digitale gegevens was niet mogelijk, ondanks de inspanningen van de huisarts die er zijn vrijdagmiddag aan had besteed. De HAP (Huisartsenpost) kwam dat weekend maar liefs drie keer langs.
Op zondag overleed mijn moeder. In bijzijn van naaste familie. Daarvoor zijn we dankbaar.
Gelukkig sta je als naaste niet alleen. En ook de zorgverleners kozen niet voor deze situaties.
Wachttijden verkorten, gegevensuitwisseling verbeteren zijn belangrijke speerpunten in het verkiezingsmanifest van Patiëntenfederatie Nederland.
Lees hier het Verkiezingsmanifest van de Patiëntenfederatie, klik op onderstaande link:
Goede, toegankelijke en betaalbare zorg in de toekomst
Wat vinden de politieke partijen over het verbeteren van digitale gegevensuitwisseling?
Gegevensuitwisseling verbeteren
