Love Psychology, Philosophy, wondering about life, health, spirituality, harmony and off course world peace 🎈 I like all kinds of music 🎼 🎶 Curiosity would be my worst habit, patience my best.
Even een voorraadje medicijnen ophalen was niet eerder zo’n avontuur! Met ons hondje Lex de Whippet en de slee om zoonlief op te halen bij school.
En gelukkig loop ik niet voor niets. Want eerder kwam het wel eens voor dat medicijnen niet op voorraad waren. En specifiek gold dat voor de antibiotica die ik nu ook weer nodig heb. Dat zou zo’n wandeling wel extra zwaar maken.
Als patiënt deel ik mijn verhaal met patientenbelangenorganisaties, en als patientvertegenwoordiger zet ik me in om bij te dragen aan een oplossing.
Wil je ook meer weten over hoe je je patientperspectief kan inzetten in de zorg? Op de website van Patiëntenfederatie Nederland lees je meer over patientenparticipatie.
‘Krakende wagens lopen het langst,’ zo omschrijf ik mezelf vaak met de nodige zelfspot als ik weer ergens last van heb. Maar is dat wel zo? Krakende wagens hebben namelijk ook onderhoud nodig om vooruit te blijven komen. Het piepen en kraken probeer ik tegen te gaan door in beweging te blijven. Dat is niet altijd eenvoudig; juist door gezondheidsklachten of vermoeidheid is het lastig om wekelijks naar de fitnesszaal te gaan of iedere dag voldoende te wandelen en te fietsen. Toch is het noodzakelijk, want zoals het gezegde luidt:
“Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about learning how to dance in the rain.”
Vivian Greene
De regie kwijt?
De Romeinse dichter Juvenalis schreef het al: “Mens sana in corpore sano”. In de GGZ is ‘runningtherapie’ inmiddels een erkend middel. Ook neuropsycholoog Erik Scherder benadrukt in zijn pleidooi dat wandelen essentieel is voor gezonde hersenen. Hij toont aan dat elke stap niet alleen je conditie verbetert, maar ook je mentale weerbaarheid verhoogt en stress verlaagt.
Zoals ik eerder schreef, is het als nierpatiënt niet eenvoudig om de volledige regie over je leven te houden. Soms wordt die regie overgenomen door externe factoren: belangrijke medicijnen die niet voorradig zijn (zoals te zien in de uitzending van PowNed en de verhalen op Infectieziekten.nl), of een besmettelijk virus waarvoor nog geen vaccin bestaat.
Toch geldt: vroeg of laat moet je weer in beweging komen. Ziek zijn kost je lichaam kracht. Hoewel rust in de acute fase nodig is, is de opbouw daarna cruciaal om weer grip op je leven te krijgen.
Een gezonde geest in een gezond lichaam
Als je lichamelijk iets mankeert, zou beweging dan ook geen ‘extraatje’ moeten zijn, maar een standaard onderdeel van de nazorg. Of het nu gaat om het revalideren van hartpatiënten of de zorg na een transplantatie: beweging is brandstof voor herstel.
Herstellen is ‘work in progress’
In het boek ‘Herpakken na nierfalen’ omschrijft Bastiaan Schurink hoe moeilijk het is om uit je leven geslingerd te worden als je gezondheid wegvalt. Herstel is een meerkoppig monster. Voor mij begon dat herstel na mijn transplantatie in de sportschool. Niet om een ‘fitgirl’ te worden, maar als onderhoudstherapie. Bepaalde medicijnen veroorzaken immers spierzwakte en vergroten de kans op botontkalking. Beweging is in dat opzicht een essentieel onderdeel van mijn ‘medicatiepakket”.
klik op de afbeelding en vind het boek op Bol.com
Samen in beweging: De Leefstijlcoalitie & Transfit
Gelukkig krijgt dit inzicht steeds meer voet aan de grond. De Coalitie Leefstijl in de Zorg zet zich in om leefstijl en beweging een structurele plek te geven in de reguliere medische behandeling. We hoeven het niet alleen te doen.
Zoek je een manier om die eerste stappen te zetten? De ‘Walk & Talk’ wandelgroepen en Transfit zijn een prachtig initiatief voor iedereen die met een orgaantransplantatie te maken heeft. Hier kom je op een veilige manier in beweging én deel je ervaringen met gelijkgestemden. Want zoals Scherder aantoont: elke stap telt voor je gezondheid.
Bewegen is de kracht die de klacht draaglijk maakt. Loop jij de volgende keer mee?
Als nierpatiënt leef je met beperkingen die vaak onzichtbaar zijn voor de buitenwereld. Vermoeidheid, pijn en de constante zorg om je gezondheid maken dat ontspanning niet vanzelfsprekend is.
Een plek waar medische zorg en ontspanning samenkomen, waar het water weldadig en warm is, en je geest kalmeert, is het thermaalbad. In deze blog deel ik mijn persoonlijke ervaring: hoe het voelt om als nierpatiënt onder te dompelen in thermale bronnen, welke effecten ik merkte, en waarom deze reis voor mij een bron van hoop en herstel werd.
🌿 Hydrotherapie om op krachten te komen en herstel
In de periode dat ik als kind dialyseerde, bestond de mobiele telefoon nog niet. We konden niet écht op vakantie. Stel je voor dat er nét een telefoontje komt vanuit het ziekenhuis dat er een donornier beschikbaar is! Vanuit de Nierpatiëntenvereniging Nederland, tegenwoordig kortweg Niervereniging genoemd, kregen we een vakantiehuisje in recreatiepark Arcen om toch een korte vakantie te kunnen vieren. Tijdens dit verblijf was het mogelijk om gebruik te maken van het thermaalbad in Arcen. Ik kreeg als nierpatiënt een vrijkaartje. Zo kon ik in dit heilzame bronwater baden. Heerlijk weldadig warm water en goed voor de gezondheid om aan te sterken.
Nadat ik 10 jaar met mijn eerste donornier de pubertijd door was gekomen, was mijn nierfunctie langzaam gedaald. Het niveau was uiteindelijk naar 15% gezakt. Mijn oude nierziekte was terug gekomen. Helaas. Ik was veel moe en sporten luktte niet meer. Om in beweging te blijven ging ik naar het thermaalbad Sanadome om te zwemmen. In een poging om mijn bloeddruk en andere waarden zo goed mogelijk te houden werd het Sanadome in Nijmegen mijn toevluchtsoord.
Voor patiënten met reuma werd soms nog eens vanuit een zorgverzekering een vergoeding gegeven om te baden in het heilzame water, wat gewrichtsklachten en pijn verzacht. In het jaar dat ik voor de tweede keer een transplantatie onderging heb ik ter voorbereiding op deze zware operatie een weekend in Fontana Nieuweschans voor rust en ontspanning doorgbracht. En om zo optimaal mogelijk de operatie in te gaan, fysiek en mentaal.
Warm natuurlijk bronwater in een thermaalbad klinkt ontspannend, maar kan het écht helpen bij mijn chronische klachten nu? Ik besloot ik het avontuur aan te gaan en reisde ik naar Terme Jezerčica, een thermaal resort in Donja Stubica, vlakbij Zagreb.
Mijn ervaring met Terme Jezerčica: genezing en rust in het hart van Kroatië
🏞️ Eerste indruk
Het resort ligt in het groene Hrvatsko Zagorje, een heuvelachtig gebied dat meteen een gevoel van rust geeft. Bij aankomst lag er een pak sneeuw en de heerlijk, frisse en koude lucht was een mooie tegenhanger van de verwachting van het warme thermaalwater. Het wellnesscentrum is modern, maar de bron zelf voelt eeuwenoud en krachtig.
💧 Het thermale water
Het water komt rechtstreeks uit een natuurlijke bron en is rijk aan mineralen zoals calcium, magnesium en sulfaten. Voor mij betekende dit dat het niet alleen ontspannend was, maar ook een therapeutische werking had.
Spieren en gewrichten: Na enkele sessies merkte ik dat mijn gewrichten soepeler aanvoelden en de spierpijnen verminderde.
Huid: Het mineraalrijke water gaf mijn huid een zachtheid en boost, weldadig voor huisklachten.
Algemeen welzijn: Het warme water en de serene omgeving zorgden voor een diepe ontspanning.
🧘♀️ Medische begeleiding
Wat me geruststelde, was dat er ook medische professionals aanwezig waren. Zij gaven uitleg over hoe vaak en hoe lang ik het bad moest gebruiken, en combineerden dit met lichte oefeningen en hydrotherapie. Het voelde niet alleen als wellness, maar als een serieuze aanvulling op mijn behandeling.
Ontspanning
Naast de medische voordelen was er ook ruimte voor plezier. Naast baden met diverse temperaturen en afwisselend met stromingen, bubbels en ruimte om baantjes te zwemmen, was er voor kinderen ook een bad met glijbanen. En dit betreft slechts het buitengedeelte! In de zomer is er ook buiten van alles te beleven met baden en zwemnplezier voor het hele gezin. Ontspanning voor mijn familie, terwijl ik zelf kon kiezen voor rustige wellnessruimtes. Het gaf me het gevoel dat gezondheid en genieten hier hand in hand gaan.
✨ Reflectie
Ik kwam naar Terme Jezerčica met de hoop op verlichting van mijn klachten. Wat ik vond, was meer dan dat: een plek waar lichaam en geest samen herstellen. Het thermale water hielp me fysiek, maar de omgeving en de zorgzaamheid van het personeel gaven me ook mentale kracht.
👉 Conclusie: Voor iedereen die medische redenen heeft om thermale therapie te proberen, is Terme Jezerčica een bestemming die niet alleen genezing biedt, maar ook een ervaring van rust, natuur en hernieuwde energie.
Terme Jezerčica bij Zagreb: 🔗 https://terme-jezercica.hr
🌍 Het ontstaan van thermale baden
Thermale baden hebben een lange geschiedenis die teruggaat tot de oudheid:
Oudheid (Romeinen en Grieken):
Romeinen bouwden uitgebreide thermae (badhuizen) met verwarmde vloeren en bassins.
Baden waren niet alleen voor hygiëne, maar ook sociale ontmoetingsplaatsen en centra van ontspanning.
Grieken gebruikten natuurlijke bronnen voor genezing en religieuze rituelen.
Middeleeuwen:
Veel thermale bronnen bleven in gebruik, vaak verbonden aan kloosters.
Baden kregen een religieuze en genezende betekenis.
19e eeuw (Europa):
Thermale kuuroorden werden populair bij de elite.
Baden kregen een medische status: artsen schreven kuren voor bij reuma, huidziekten en spijsverteringsproblemen.
Bekende kuuroorden ontstonden in Duitsland, Oostenrijk, Tsjechië en Frankrijk.
20e eeuw tot nu:
Thermale baden zijn toegankelijker geworden en combineren medische therapie met wellness.
In Nederland zijn bronnen pas relatief laat ontdekt (Nieuweschans in 1985, Arcen in 1989, Sanadome in de jaren ’90).
Tegenwoordig zijn ze een mix van ontspanning, preventieve gezondheid en medische therapie.
Mijn bezoek aan de thermale baden liet me ervaren dat gezondheid niet alleen draait om medische behandelingen, maar ook om momenten van rust, warmte en zorg voor jezelf. Als nierpatiënt merkte ik dat het water niet al mijn klachten wegnam, maar wel een waardevolle bijdrage leverde aan mijn welzijn. Het gaf me energie, verzachting en vooral het gevoel dat ik weer even de regie had over mijn lichaam.
Daarom wil ik anderen met een chronische aandoening aanmoedigen om open te staan voor zulke ervaringen. Thermale baden zijn geen wondermiddel, maar ze kunnen een bron van verlichting en hoop zijn. Soms is het juist die combinatie van medische zorg en kleine stappen richting ontspanning die het verschil maakt.
Hartelijk dank voor je bijdrage aan het symposium ‘AMR en Stewardship’. Het verhaal dat jij en je collega’s vertellen maakt de abstracte resistentie vraag van beleidsmakers of onderzoekers een reëel probleem van echte mensen. –Drs. C.M. (Thera) Habben Jansen Rezisto -Infectiepreventie
Bacteriën en Virussen
Wat zijn het?
Bacteriën en virussen zijn micro-organismen. Je kunt ze alleen zien onder de microscoop. Bacteriën: bestaan uit één cel. Virussen: kleine deeltjes met DNA, kunnen niet zelfstandig leven.
Goed of slecht?
Virussen en bacteriën kunnen je ziek maken. Daarom noemen we ze ziekteverwekkers.
Maar er zijn ook goede bacteriën! Probiotica helpen je darmen en immuunsysteem. Ze zitten in yoghurt en melkdrankjes.
Hoe kom je in contact met ziekteverwekkers?
Via de huid
Via de lucht
Via insectenbeten (bijv. muggen)
Bestrijding
Virussen
Vaccinaties beschermen tegen ernstige ziekten.
Bacteriën
Antibiotica werkt tegen bacteriële infecties. Als antibiotica niet werkt, kunnen bacteriofagen een alternatief zijn.
Waarom is passend gebruik van antibiotica belangrijk?
Antibiotica werken alleen tegen bacteriën, niet tegen virussen. Onjuist gebruik kan leiden tot antibioticaresistentie: bacteriën worden ongevoelig voor medicijnen, waardoor infecties moeilijker te behandelen zijn.
Hoe voorkom je resistentie?
Gebruik antibiotica alleen als het echt nodig is (op voorschrift van een arts).
Maak de kuur altijd af, ook als je je beter voelt.
Deel geen antibiotica met anderen.
Gebruik geen restjes van een oude kuur.
Voorkom infecties door goede hygiëne.
Tips om gezond te blijven
Was je handen na buitenspelen, toiletbezoek, voor en na eten, na hoesten/niezen, na contact met dieren.
Hoest/niezen in je elleboog.
Blijf thuis bij besmettelijke ziekte.
Eet en drink vers, niet vervuild.
Let op insecten zoals muggen en teken.
Lees de superleuke strip van Suske en Wiske Tante Biotica!!
Van de schoolbanken en allerhande cursussen onder meer bij Involv mag ik me naast verpleegster ook patiëntvertegwoordiger noemen. Tussendoor nog Sociale wetenschappen gestudeerd.
Maar ik kan de regie over mijn gezondheid als patiënt nog niet 100% in eigen handen nemen. Bijwerkingen spelen me parten.
Op eigen initiatief van mijn partner en ja, dr. Google, I admit, alternatieve behandelingen gevonden tegen een gemeen hpv huidvirus. Na deze pijnlijke behandeling nu even weer patiënt.
Geen kwakzalverij
De alternatieve behandelingen zijn geen kwakzalverij. Het gaat om Off Label* gebruik van een HPV vaccin, wat erger of recidief moet voorkomen. Kosten ruim 430€ neem ik dan maar even voor lief. Als het kwaad kwader wordt en mijn gezondheid erger schaadt, ben ik verder van huis, en duurder uit!
Naast het vaccin een behandeling met een cytostatica om de huidige vervelend pijnlijke plekken alvast weg te werken. Beide behandelingen, natuurlijk zoals het hoort, bij mijn nefroloog voorgelegd ter goedkeuring. Want hij kent mijn medisch dossier, en Google natuurlijk niet!
Hulplijn
Zijn er professionals die misschien tips of adviezen hebben hoe we dit off label gebruikte vaccin naar een geregistreerd goedje kunnen krijgen? Want veel patiënten hebben door een slecht werkend immuunsysteem, of dit nu komt door een aandoening of medicijnen, eigenlijk recht om toegang te krijgen tot deze dure spuitjes.
Voor wie rondkomen moet van een Wajong of andere hoge zorgkosten heeft, is dit een flinke hap uit je budget. Als je het al kan missen…
Dus als ik weer klaar ben als patiënt, is er weer werk aan de winkel als patiëntvertegwoordiger.
Omdat goede zorg voor iedereen toegankelijk moet zijn!
*Off label verwijst naar het gebruik van een geregistreerd medicijn voor een aandoening, patiëntengroep of dosering die niet in de officiële productinformatie staat vermeld. Dit gebeurt wanneer een arts, na een zorgvuldige afweging van risico’s en voordelen, besluit dat het medicijn ook nuttig kan zijn voor een niet-geregistreerde toepassing, bijvoorbeeld omdat wetenschappelijk onderzoek een ander gebruik ondersteunt. Het is cruciaal dat de arts de patiënt hierover informeert en toestemming vraagt, en dat het gebruik wordt gedocumenteerd.
Even tussendoor in de tuin onder een boompje uitblazen.
Deze foto maakte mijn zus van mij, toen onze moeder voor haar laatste levensfase bij ons gezin in ons huis verbleef. In de woonkamer was een hoekje voor haar ingericht met hulpmiddelen en een bed van MediQPoint.
Eind april waren de eerste symptomen waarvoor doorverwijzing naar het ziekenhuis. Eind mei kwam na een turbulente maand de diagnose en prognose: “Uitgezaaide alvleesklierkanker en U heeft een week tot enkele weken nog te leven.”
Vrijwel direct mocht mijn moeder naar huis
We vroegen of oma/mama bij ons in huis wilde zijn voor de laatste periode. Naar haar eigen huis teruggaan ging niet meer. Het was vanzelfsprekend, oma was al vaak bij ons en wij bij haar. Oma dichtbij ons hebben was eigenlijk nog de enige wens. Gelukkig ging ze akkoord.
We regelden in no time de hulpmiddelen voor thuis en schoven de bank en tafel aan de kant, zodat er voldoende ruimte was. Het bed werd zo opgesteld dat mam/oma uitzicht had op de volière. Snel voor de hete zon in de zomermaand hing mijn man nog even buiten een rolluik op bij het raam waar mijn moeder kwam te liggen.
En toen, het telefoontje van het ziekenhuis. “Het ontslag kan helaas nog niet doorgaan. Er is geen thuiszorg beschikbaar. Er is simpelweg geen personeel. Verbazing maakte plaats voor paniek en boosheid; hoe lang gaat dit dan duren? Mijn moeder had een week tot weken de tijd gekregen, en nu mag ze niet naar huis?
We gingen in de oplossingsmodus: veel familie werkt of werkte in de zorg, mijn zus is notabene zelf verpleegkundige en EVV-er in de wijk. We regelen particuliere zorg voor de moeilijke momenten, en dan moet het lukken, toch? Mijn moeder was geestelijk alert en sterk, en qua verpleegtechnische zorg had ze weinig ondersteuning nodig.
Helaas, regels zijn regels
Als we mijn moeder mee naar huis nemen, zonder dat het ziekenhuis zelf thuiszorg kan regelen, haalt het ziekenhuis ook alle handen er vanaf. Dat betekent dat we zelf verantwoordelijk zijn voor alle zorg, en dit samen met de huisarts en apotheek moeten opvangen. Oei, die verantwoordelijkheid is wel erg groot. Dat wilde mijn moeder dus ook niet. Drie dagen later was de situatie nog niet veranderd. Behalve dat ik inmiddels zelf thuiszorgorganisaties ging bellen met steevast hetzelfde antwoord: “We kunnen helaas niets doen.”
Ik voelde me nu nog rotter. Mijn moeder heeft nog maar een beperkte tijd te leven. En ze kan niet eens bij haar familie zijn in huiselijke kring.
Afijn, uiteindelijk hield mijn moeder het niet meer uit in het ziekenhuis en ze had losgelaten: “Pak de koffer maar, ik ga mee naar huis.” Zogezegd, zo gedaan. Wat moet je anders, nòg langer wachten?
Gelukkig kwam op die dag het goede nieuws dat Buurtzorg plaats had (kunnen maken). Heel dankbaar gingen we het weekend in. Oma bij ons thuis, samen Goede tijden, Slechte tijden kijken. Ruimte voor rust, tijd met elkaar en familie & vrienden. Na één goede week ging het de week erna rap achteruit. En, zul je altijd zien, nét voor het weekend startte de palliatieve zorg. De huisarts was erg betrokken en op die vrijdagmiddag aan onze eettafel druk aan het bellen, laptop open. Normaal weigerde hij een kop koffie, druk, druk, druk. Nu duurde het zolang om te regelen dat de digitale dossiers openstonden, dat hij wel een bakkie lustte. Het weekend stond voor de deur en het was van groot belang dat de dienstdoende huisarts op de hoogte was voor het geval er interventies nodig waren. Fijn, alles wordt goed geregeld! De verpleegkundigen en huisarts doen allemaal hun best.
Het voelt alsof je in de wildwaterbaan bij Centerparcs zwemt, drijft, door de golfslag botst tegen de wand, kopje ondergaat en naar adem snakt! En denkt… waar eindigt dit?!
Dat weekend stond er iedere dag een ambulance voor de deur. Steeds als het medicijn door het infuus werd bijgesteld, was hiervoor de dienstdoende huisarts met collega’s nodig. Het bleek dat het medische dossier van mijn moeder dan toch niet openstond. Uitwisseling van digitale gegevens was niet mogelijk, ondanks de inspanningen van de huisarts die er zijn vrijdagmiddag aan had besteed. De HAP (Huisartsenpost) kwam dat weekend maar liefs drie keer langs.
Op zondag overleed mijn moeder. In bijzijn van naaste familie. Daarvoor zijn we dankbaar.
Gelukkig sta je als naaste niet alleen. En ook de zorgverleners kozen niet voor deze situaties.
Wachttijden verkorten, gegevensuitwisseling verbeteren zijn belangrijke speerpunten in het verkiezingsmanifest van Patiëntenfederatie Nederland.
Lees hier het Verkiezingsmanifest van de Patiëntenfederatie, klik op onderstaande link:
In Huissen is dit jaar met de onvermoeibare inzet van de wijk coördinatoren en collectanten een mooi bedrag opgehaald voor de collecte Nierstichting 2025. Maar liefs bijna 5500€ en daarmee ruim 400 euro meer dan in voorgaande jaar. Dank aan alle gulle giften voor de strijd tegen nierschade!
Investeren in gezondheid, in plaats van bezuinigen op ziekte.
Afgelopen week was het Tweede Kamerdebat over hulp- en geneesmiddelentekorten. Een groeiend probleem voor veel patiënten. Zelf heb ik al sinds 2019 last van tekorten. Patiëntenfederatie Nederland bundelt de krachten met de twee andere koepelorganisaties MIND en Ieder(in), lees de brief aan Tweede Kamer der Staten-Generaal.
