Love Psychology, Philosophy, wondering about life, health, spirituality, harmony and off course world peace 🎈 I like all kinds of music 🎼 🎶 Curiosity would be my worst habit, patience my best.
Preventie van ziekte gaat óók over bewustwording van de impact van resistente bacteriën, de toenemende gevaren van infectieziekten voor onze samenleving én passend gebruik van antibiotica. Dat betekent ook: het tegengaan van tekorten. We gaan dit jaar hiermee weer de boer op! Want voorkomen is nog altijd beter dan genezen.
Wie zijn wij?
Wij zijn de leden van Samenwerking Infectieziekten, en in het bijzonder het burger- en patiëntenpanel. Wij maken deel uit van het programma Infectieziekten en Antimicrobiële Resistentie van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF).
Binnen ons panel bevindt zich een groot aantal ervaringsdeskundigen, elk met een eigen expertise en patiëntverhaal. Een van hen is Rinke van den Brink, auteur en gerenommeerd oud-redacteur gezondheidszorg bij de NOS. Ironisch genoeg schreef hij als journalist jarenlang over medische missers, totdat hij er plotseling zelf mee te maken kreeg. Tijdens het symposium ‘Stewardship en AMR’ (Utrecht, november 2025) hadden wij de eer om dit symposium af te sluiten met onze verhalen. Rinke gaf op deze dag eerder een boekpresentatie van zijn nieuwste boek: De sluipende pandemie in Athenaeum Boekhandel in Amsterdam.
foto: Cees Rutten
Het verhaal van Rinke
Wat overkwam Rinke en hoe heeft hij zich eruit weten te redden? Zijn ervaringsverhaal is te bekijken op de website van Samenwerking Infectieziekten. In 2021 deelde hij zijn verhaal uitgebreid bij Brainwash (HUMAN), met een dringende oproep voor minder werkdruk bij artsen, zodat zij meer ruimte hebben om goede zorg te leveren aan patiënten.
“Ik wil bijdragen aan meer bewustzijn over de ernst van infectieziekten.”- Rinke van den Brink.
Rinke heeft zich inmiddels ontwikkeld tot een expert op het gebied van de impact van infectieziekten, de beperkingen van antibioticagebruik en bacteriofagen als behandelmogelijkheid voor infecties waarbij antibiotica niet meer effectief zijn. Eerlijk is eerlijk: het zijn dikke pillen, maar ze zijn de moeite waard. Ik weet in elk geval welk boek er dit jaar meegaat in mijn koffer op vakantie naar Frankrijk!
Eerder verscheen ‘Virussen als medicijn’ van zijn hand.
Samen het verschil maken
Of het nu gaat om de persoonlijke verhalen van onze panelleden of de grote maatschappelijke vraagstukken rondom resistentie: we moeten de dialoog blijven voeren. Want bewustwording is het krachtigste middel dat we hebben om onze gezondheidszorg ook voor de toekomst veilig te stellen.
‘Krakende wagens lopen het langst,’ zo omschrijf ik mezelf vaak met de nodige zelfspot als ik weer ergens last van heb. Maar is dat wel zo? Krakende wagens hebben namelijk ook onderhoud nodig om vooruit te blijven komen. Het piepen en kraken probeer ik tegen te gaan door in beweging te blijven. Dat is niet altijd eenvoudig; juist door gezondheidsklachten of vermoeidheid is het lastig om wekelijks naar de fitnesszaal te gaan of iedere dag voldoende te wandelen en te fietsen. Toch is het noodzakelijk, want zoals het gezegde luidt:
“Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about learning how to dance in the rain.”
Vivian Greene
De regie kwijt?
De Romeinse dichter Juvenalis schreef het al: “Mens sana in corpore sano”. In de GGZ is ‘runningtherapie’ inmiddels een erkend middel. Ook neuropsycholoog Erik Scherder benadrukt in zijn pleidooi dat wandelen essentieel is voor gezonde hersenen. Hij toont aan dat elke stap niet alleen je conditie verbetert, maar ook je mentale weerbaarheid verhoogt en stress verlaagt.
Zoals ik eerder schreef, is het als nierpatiënt niet eenvoudig om de volledige regie over je leven te houden. Soms wordt die regie overgenomen door externe factoren: belangrijke medicijnen die niet voorradig zijn (zoals te zien in de uitzending van PowNed en de verhalen op Infectieziekten.nl), of een besmettelijk virus waarvoor nog geen vaccin bestaat.
Toch geldt: vroeg of laat moet je weer in beweging komen. Ziek zijn kost je lichaam kracht. Hoewel rust in de acute fase nodig is, is de opbouw daarna cruciaal om weer grip op je leven te krijgen.
Een gezonde geest in een gezond lichaam
Als je lichamelijk iets mankeert, zou beweging dan ook geen ‘extraatje’ moeten zijn, maar een standaard onderdeel van de nazorg. Of het nu gaat om het revalideren van hartpatiënten of de zorg na een transplantatie: beweging is brandstof voor herstel.
Herstellen is ‘work in progress’
In het boek ‘Herpakken na nierfalen’ omschrijft Bastiaan Schurink hoe moeilijk het is om uit je leven geslingerd te worden als je gezondheid wegvalt. Herstel is een meerkoppig monster. Voor mij begon dat herstel na mijn transplantatie in de sportschool. Niet om een ‘fitgirl’ te worden, maar als onderhoudstherapie. Bepaalde medicijnen veroorzaken immers spierzwakte en vergroten de kans op botontkalking. Beweging is in dat opzicht een essentieel onderdeel van mijn ‘medicatiepakket”.
klik op de afbeelding en vind het bork op Bol.com
Samen in beweging: De Leefstijlcoalitie & Transfit
Gelukkig krijgt dit inzicht steeds meer voet aan de grond. De Coalitie Leefstijl in de Zorg zet zich in om leefstijl en beweging een structurele plek te geven in de reguliere medische behandeling. We hoeven het niet alleen te doen.
Zoek je een manier om die eerste stappen te zetten? De ‘Walk & Talk’ wandelgroepen van Transfit zijn een prachtig initiatief voor iedereen die met een orgaantransplantatie te maken heeft. Hier kom je op een veilige manier in beweging én deel je ervaringen met gelijkgestemden. Want zoals Scherder aantoont: elke stap telt voor je gezondheid.
Bewegen is de kracht die de klacht draaglijk maakt. Loop jij de volgende keer mee?
Op zondag 1 maart 2026 is het zover! We starten dan met de eerste Walk & Talk in Arnhem We verzamelen in het Sonsbeekpark Arnhem voor een mooie wandeling door het park.Heb je vragen? Stel ze via arnhem@walk-talk.nl
🎗 Delen is fijn!
Ken of ben je iemand uit de regio Arnhem die mee willen lopen en (als naaste of) ervaring heeft (hebben) met een orgaantransplantatie? Wil je ze attenderen op Walk en Talk Arnhem?
Walk & Talk is een landelijk initiatief en wordt aangemoedigd door TransFit
Even een voorraadje medicijnen ophalen was niet eerder zo’n avontuur! Met ons hondje Lex de Whippet en de slee om zoonlief op te halen bij school.
En gelukkig loop ik niet voor niets. Want eerder kwam het wel eens voor dat medicijnen niet op voorraad waren. En specifiek gold dat voor de antibiotica die ik nu ook weer nodig heb. Dat zou zo’n wandeling wel extra zwaar maken.
Als patiënt deel ik mijn verhaal met patientenbelangenorganisaties, en als patientvertegenwoordiger zet ik me in om bij te dragen aan een oplossing.
Wil je ook meer weten over hoe je je patiëntperspectief kan inzetten in de zorg? Op de website van Patiëntenfederatie Nederland lees je meer over patiëntenparticipatie.
Als nierpatiënt leef je met beperkingen die vaak onzichtbaar zijn voor de buitenwereld. Vermoeidheid, pijn en de constante zorg om je gezondheid maken dat ontspanning niet vanzelfsprekend is.
Een plek waar medische zorg en ontspanning samenkomen, waar het water weldadig en warm is, en je geest kalmeert, is het thermaalbad. In deze blog deel ik mijn persoonlijke ervaring: hoe het voelt om als nierpatiënt onder te dompelen in thermale bronnen, welke effecten ik merkte, en waarom deze reis voor mij een bron van hoop en herstel werd.
🌿 Hydrotherapie om op krachten te komen en herstel
In de periode dat ik als kind dialyseerde, bestond de mobiele telefoon nog niet. We konden niet écht op vakantie. Stel je voor dat er nét een telefoontje komt vanuit het ziekenhuis dat er een donornier beschikbaar is! Vanuit de Nierpatiëntenvereniging Nederland, tegenwoordig kortweg Niervereniging genoemd, kregen we een vakantiehuisje in recreatiepark Arcen om toch een korte vakantie te kunnen vieren. Tijdens dit verblijf was het mogelijk om gebruik te maken van het thermaalbad in Arcen. Ik kreeg als nierpatiënt een vrijkaartje. Zo kon ik in dit heilzame bronwater baden. Heerlijk weldadig warm water en goed voor de gezondheid om aan te sterken.
Nadat ik 10 jaar met mijn eerste donornier de pubertijd door was gekomen, was mijn nierfunctie langzaam gedaald. Het niveau was uiteindelijk naar 15% gezakt. Mijn oude nierziekte was terug gekomen. Helaas. Ik was veel moe en sporten luktte niet meer. Om in beweging te blijven ging ik naar het thermaalbad Sanadome om te zwemmen. In een poging om mijn bloeddruk en andere waarden zo goed mogelijk te houden werd het Sanadome in Nijmegen mijn toevluchtsoord.
Voor patiënten met reuma werd soms nog eens vanuit een zorgverzekering een vergoeding gegeven om te baden in het heilzame water, wat gewrichtsklachten en pijn verzacht. In het jaar dat ik voor de tweede keer een transplantatie onderging heb ik ter voorbereiding op deze zware operatie een weekend in Fontana Nieuweschans voor rust en ontspanning doorgbracht. En om zo optimaal mogelijk de operatie in te gaan, fysiek en mentaal.
Warm natuurlijk bronwater in een thermaalbad klinkt ontspannend, maar kan het écht helpen bij mijn chronische klachten nu? Ik besloot ik het avontuur aan te gaan en reisde ik naar Terme Jezerčica, een thermaal resort in Donja Stubica, vlakbij Zagreb.
Mijn ervaring met Terme Jezerčica: genezing en rust in het hart van Kroatië
🏞️ Eerste indruk
Het resort ligt in het groene Hrvatsko Zagorje, een heuvelachtig gebied dat meteen een gevoel van rust geeft. Bij aankomst lag er een pak sneeuw en de heerlijk, frisse en koude lucht was een mooie tegenhanger van de verwachting van het warme thermaalwater. Het wellnesscentrum is modern, maar de bron zelf voelt eeuwenoud en krachtig.
💧 Het thermale water
Het water komt rechtstreeks uit een natuurlijke bron en is rijk aan mineralen zoals calcium, magnesium en sulfaten. Voor mij betekende dit dat het niet alleen ontspannend was, maar ook een therapeutische werking had.
Spieren en gewrichten: Na enkele sessies merkte ik dat mijn gewrichten soepeler aanvoelden en de spierpijnen verminderde.
Huid: Het mineraalrijke water gaf mijn huid een zachtheid en boost, weldadig voor huisklachten.
Algemeen welzijn: Het warme water en de serene omgeving zorgden voor een diepe ontspanning.
🧘♀️ Medische begeleiding
Wat me geruststelde, was dat er ook medische professionals aanwezig waren. Zij gaven uitleg over hoe vaak en hoe lang ik het bad moest gebruiken, en combineerden dit met lichte oefeningen en hydrotherapie. Het voelde niet alleen als wellness, maar als een serieuze aanvulling op mijn behandeling.
Ontspanning
Naast de medische voordelen was er ook ruimte voor plezier. Naast baden met diverse temperaturen en afwisselend met stromingen, bubbels en ruimte om baantjes te zwemmen, was er voor kinderen ook een bad met glijbanen. En dit betreft slechts het buitengedeelte! In de zomer is er ook buiten van alles te beleven met baden en zwemnplezier voor het hele gezin. Ontspanning voor mijn familie, terwijl ik zelf kon kiezen voor rustige wellnessruimtes. Het gaf me het gevoel dat gezondheid en genieten hier hand in hand gaan.
✨ Reflectie
Ik kwam naar Terme Jezerčica met de hoop op verlichting van mijn klachten. Wat ik vond, was meer dan dat: een plek waar lichaam en geest samen herstellen. Het thermale water hielp me fysiek, maar de omgeving en de zorgzaamheid van het personeel gaven me ook mentale kracht.
👉 Conclusie: Voor iedereen die medische redenen heeft om thermale therapie te proberen, is Terme Jezerčica een bestemming die niet alleen genezing biedt, maar ook een ervaring van rust, natuur en hernieuwde energie.
Terme Jezerčica bij Zagreb: 🔗 https://terme-jezercica.hr
🌍 Het ontstaan van thermale baden
Thermale baden hebben een lange geschiedenis die teruggaat tot de oudheid:
Oudheid (Romeinen en Grieken):
Romeinen bouwden uitgebreide thermae (badhuizen) met verwarmde vloeren en bassins.
Baden waren niet alleen voor hygiëne, maar ook sociale ontmoetingsplaatsen en centra van ontspanning.
Grieken gebruikten natuurlijke bronnen voor genezing en religieuze rituelen.
Middeleeuwen:
Veel thermale bronnen bleven in gebruik, vaak verbonden aan kloosters.
Baden kregen een religieuze en genezende betekenis.
19e eeuw (Europa):
Thermale kuuroorden werden populair bij de elite.
Baden kregen een medische status: artsen schreven kuren voor bij reuma, huidziekten en spijsverteringsproblemen.
Bekende kuuroorden ontstonden in Duitsland, Oostenrijk, Tsjechië en Frankrijk.
20e eeuw tot nu:
Thermale baden zijn toegankelijker geworden en combineren medische therapie met wellness.
In Nederland zijn bronnen pas relatief laat ontdekt (Nieuweschans in 1985, Arcen in 1989, Sanadome in de jaren ’90).
Tegenwoordig zijn ze een mix van ontspanning, preventieve gezondheid en medische therapie.
Mijn bezoek aan de thermale baden liet me ervaren dat gezondheid niet alleen draait om medische behandelingen, maar ook om momenten van rust, warmte en zorg voor jezelf. Als nierpatiënt merkte ik dat het water niet al mijn klachten wegnam, maar wel een waardevolle bijdrage leverde aan mijn welzijn. Het gaf me energie, verzachting en vooral het gevoel dat ik weer even de regie had over mijn lichaam.
Daarom wil ik anderen met een chronische aandoening aanmoedigen om open te staan voor zulke ervaringen. Thermale baden zijn geen wondermiddel, maar ze kunnen een bron van verlichting en hoop zijn. Soms is het juist die combinatie van medische zorg en kleine stappen richting ontspanning die het verschil maakt.
Hartelijk dank voor je bijdrage aan het symposium ‘AMR en Stewardship’. Het verhaal dat jij en je collega’s vertellen maakt de abstracte resistentie vraag van beleidsmakers of onderzoekers een reëel probleem van echte mensen. –Drs. C.M. (Thera) Habben Jansen Rezisto -Infectiepreventie
Bacteriën en Virussen
Wat zijn het?
Bacteriën en virussen zijn micro-organismen. Je kunt ze alleen zien onder de microscoop. Bacteriën: bestaan uit één cel. Virussen: kleine deeltjes met DNA, kunnen niet zelfstandig leven.
Goed of slecht?
Virussen en bacteriën kunnen je ziek maken. Daarom noemen we ze ziekteverwekkers.
Maar er zijn ook goede bacteriën! Probiotica helpen je darmen en immuunsysteem. Ze zitten in yoghurt en melkdrankjes.
Hoe kom je in contact met ziekteverwekkers?
Via de huid
Via de lucht
Via insectenbeten (bijv. muggen)
Bestrijding
Virussen
Vaccinaties beschermen tegen ernstige ziekten.
Bacteriën
Antibiotica werkt tegen bacteriële infecties. Als antibiotica niet werkt, kunnen bacteriofagen een alternatief zijn.
Waarom is passend gebruik van antibiotica belangrijk?
Antibiotica werken alleen tegen bacteriën, niet tegen virussen. Onjuist gebruik kan leiden tot antibioticaresistentie: bacteriën worden ongevoelig voor medicijnen, waardoor infecties moeilijker te behandelen zijn.
Hoe voorkom je resistentie?
Gebruik antibiotica alleen als het echt nodig is (op voorschrift van een arts).
Maak de kuur altijd af, ook als je je beter voelt.
Deel geen antibiotica met anderen.
Gebruik geen restjes van een oude kuur.
Voorkom infecties door goede hygiëne.
Tips om gezond te blijven
Was je handen na buitenspelen, toiletbezoek, voor en na eten, na hoesten/niezen, na contact met dieren.
Hoest/niezen in je elleboog.
Blijf thuis bij besmettelijke ziekte.
Eet en drink vers, niet vervuild.
Let op insecten zoals muggen en teken.
Lees de superleuke strip van Suske en Wiske Tante Biotica!!
Van de schoolbanken en allerhande cursussen onder meer bij Involv mag ik me naast verpleegster ook patiëntvertegwoordiger noemen. Tussendoor nog Sociale wetenschappen gestudeerd.
Maar ik kan de regie over mijn gezondheid als patiënt nog niet 100% in eigen handen nemen. Bijwerkingen spelen me parten.
Op eigen initiatief van mijn partner en ja, dr. Google, I admit, alternatieve behandelingen gevonden tegen een gemeen hpv huidvirus. Na deze pijnlijke behandeling nu even weer patiënt.
Geen kwakzalverij
De alternatieve behandelingen zijn geen kwakzalverij. Het gaat om Off Label* gebruik van een HPV vaccin, wat erger of recidief moet voorkomen. Kosten ruim 430€ neem ik dan maar even voor lief. Als het kwaad kwader wordt en mijn gezondheid erger schaadt, ben ik verder van huis, en duurder uit!
Naast het vaccin een behandeling met een cytostatica om de huidige vervelend pijnlijke plekken alvast weg te werken. Beide behandelingen, natuurlijk zoals het hoort, bij mijn nefroloog voorgelegd ter goedkeuring. Want hij kent mijn medisch dossier, en Google natuurlijk niet!
Hulplijn
Zijn er professionals die misschien tips of adviezen hebben hoe we dit off label gebruikte vaccin naar een geregistreerd goedje kunnen krijgen? Want veel patiënten hebben door een slecht werkend immuunsysteem, of dit nu komt door een aandoening of medicijnen, eigenlijk recht om toegang te krijgen tot deze dure spuitjes.
Voor wie rondkomen moet van een Wajong of andere hoge zorgkosten heeft, is dit een flinke hap uit je budget. Als je het al kan missen…
Dus als ik weer klaar ben als patiënt, is er weer werk aan de winkel als patiëntvertegwoordiger.
Omdat goede zorg voor iedereen toegankelijk moet zijn!
*Off label verwijst naar het gebruik van een geregistreerd medicijn voor een aandoening, patiëntengroep of dosering die niet in de officiële productinformatie staat vermeld. Dit gebeurt wanneer een arts, na een zorgvuldige afweging van risico’s en voordelen, besluit dat het medicijn ook nuttig kan zijn voor een niet-geregistreerde toepassing, bijvoorbeeld omdat wetenschappelijk onderzoek een ander gebruik ondersteunt. Het is cruciaal dat de arts de patiënt hierover informeert en toestemming vraagt, en dat het gebruik wordt gedocumenteerd.
