Van de schoolbanken en allerhande cursussen onder meer bij Involv mag ik me naast verpleegster ook patiëntvertegwoordiger noemen. Tussendoor nog Sociale wetenschappen gestudeerd.
Maar ik kan de regie over mijn gezondheid als patiënt nog niet 100% in eigen handen nemen. Bijwerkingen spelen me parten.
Op eigen initiatief van mijn partner en ja, dr. Google, I admit, alternatieve behandelingen gevonden tegen een gemeen hpv huidvirus. Na deze pijnlijke behandeling nu even weer patiënt.
Geen kwakzalverij
De alternatieve behandelingen zijn geen kwakzalverij. Het gaat om Off Label* gebruik van een HPV vaccin, wat erger of recidief moet voorkomen. Kosten ruim 430€ neem ik dan maar even voor lief. Als het kwaad kwader wordt en mijn gezondheid erger schaadt, ben ik verder van huis, en duurder uit!
Naast het vaccin een behandeling met een cytostatica om de huidige vervelend pijnlijke plekken alvast weg te werken. Beide behandelingen, natuurlijk zoals het hoort, bij mijn nefroloog voorgelegd ter goedkeuring. Want hij kent mijn medisch dossier, en Google natuurlijk niet!
Hulplijn
Zijn er professionals die misschien tips of adviezen hebben hoe we dit off label gebruikte vaccin naar een geregistreerd goedje kunnen krijgen? Want veel patiënten hebben door een slecht werkend immuunsysteem, of dit nu komt door een aandoening of medicijnen, eigenlijk recht om toegang te krijgen tot deze dure spuitjes.
Voor wie rondkomen moet van een Wajong of andere hoge zorgkosten heeft, is dit een flinke hap uit je budget. Als je het al kan missen…
Dus als ik weer klaar ben als patiënt, is er weer werk aan de winkel als patiëntvertegwoordiger.
Omdat goede zorg voor iedereen toegankelijk moet zijn!
*Off label verwijst naar het gebruik van een geregistreerd medicijn voor een aandoening, patiëntengroep of dosering die niet in de officiële productinformatie staat vermeld. Dit gebeurt wanneer een arts, na een zorgvuldige afweging van risico’s en voordelen, besluit dat het medicijn ook nuttig kan zijn voor een niet-geregistreerde toepassing, bijvoorbeeld omdat wetenschappelijk onderzoek een ander gebruik ondersteunt. Het is cruciaal dat de arts de patiënt hierover informeert en toestemming vraagt, en dat het gebruik wordt gedocumenteerd.
LEESTIP: Gezondheidsraad adviseert HPV-vaccin dat tegen nog meer varianten beschermt
Geef een reactie op Bewegen van klacht naar kracht – caretobear.link Reactie annuleren